سه‌شنبه ۳۰ آبان ۱۳۹۶ - ۱۴:۲۵

رنج‌های مرد پاکستانی مبتلا به « فیل‌پایی»

مرد فیل پا بیماری فیل پایی

سلامت آنلاین- مردی در پاکستان که پدر چهار فرزند است، به دلیل پاهای بزرگ و حجیمش که هر یک به اندازه دو سنگ بزرگ وزن دارند، لقب فیل پا گرفته و زندگی سختی را می گذراند.

به گزارش سلامت آنلاین محمد سالم، ۵۳ ساله و اهل شهر کراچی در پاکستان، نزدیک به ۱۷ سال است که از بیماری لیمفدمای ارثی( تاولهای عظیم ناشی از اختلال در عملکرد غدد لنفاوی) رنج می برد و این بیماری پاهای او را از شدت ورم تبدیل به بالون کرده، به طوری که در راه رفتن مشکل دارد و چون توانایی کار کردن ندارد برای تامین مخارج زندگی و درمان، مجبور به گدایی در خیابانها شده است.

 

 طی این بیماری، پاهای محمد به اندازه ۲۳ سانتی متر از طرفین، به صورت غول آسایی رشد کرده و انگشت شست  پاهای او ۱۸ سانتی متر شده است. به دلیل وزن و اندازه بسیار زیاد پاها، محمد تقریبا بی حرکت و یکجانشین شده است و بیشتر از چند دقیقه نمی تواند بایستد و همسرش، بی بی زینب برای راه رفتن و بالا رفتن از پله های خانه به او کمک می کند.

لیمفدما یک بیماری ارثی ژنتیکی است که بردستگاه لنفاوی بدن تاثیر می گذارد و مشخصه آن، ورم و رشد غیر عادی بخشهای خاصی از بدن است. دستگاه انفاوی یک شبکه خونی از رگها، مجراها و غدد لنفاوی است که مایع سیال غنی از پروتئین( لنف) و سلولهای خونی را در سراسر بدن تصفیه و توزیع می کنند.

 

مایع لنفاوی در بافتها و نسوج زیر پوستی جمع می شود و سبب ایجاد انسداد، بدفرمی و یا عدم رشد و نقص عضو عروق لنفاوی در قسمتهای مختلف بدن می شود. برخی از محققین معتقدند که این بیماری ممکن است در اثر تغییر یا جهش یکی از انواع ژنهای بیماری( ناهماهنگی ژنی ) ایجاد شود و اغلب روی زنان بیشتر از مردان اثرگذار است. طبق آمار گرفته شده شیوع این ناهنجاریها یک نفر از هر ۶۰۰۰ نفر است. اداره کل خوراک و داروی امریکا تا کنون هیچ دارویی را جهت درمان این بیماری تایید نکرده است. فقط انجام یک سری تمرینات بدنی ورزشی برای کاهش برخی علایم مانند عفونت و رشد غیر عادی توصیه شده است.انجام اعمال جراحی مختلف در افراد مبتلا به این بیماری نیز، به ندرت با موفقیت مواجه می شود.

محمد در مصاحبه ای که با دیلی میل داشته می گوید: پاهایم آنقدر سنگینند که من برای حرکت دادن آنها به نفس نفس می افتم. بیشتر از دو دقیقه در یک جا نمی توانم بایستم. راه رفتن برایم بسیار مشکل است، خیلی کوتاه و فقط برای رفع نیازهایم راه می روم. پاهایم را روی زمین می کشم و مانند یک کودک نوپا راه می روم و بعد از ۵ تا ۱۰ دقیقه راه رفتن، باید برای استراحت بایستم. از بیست سال پیش تا کنون نتوانسته ام به راحتی و آزادانه راه بروم وسالهاست که کفش نپوشیده ام.

محمد این بیماری را از زمان تولد به صورت ژن پنهان داشته و این بیماری از مادرش به او ارث رسیده است. اما پس از رسیدن به سن بلوغ با فعال شدن این ژن، شرایطش بدتر شد و بیماری علایم خود را نشان داد. به گفته خود او، پاهایش همیشه بزرگتر از حد معمول بوده اند.

محمد هشت خواهر و برادر دیگر دارد که همگی آنها شرایط بدنی و پاهای طبیعی دارند. مادرش نیز پاهای بزرگی داشته اما نه به بزرگی پاهای محمد. با وجود کمی سختی و مشکلات در راه رفتن، دویدن و بازی کردن با سایر کودکان، محمد دوران کودکی طبیعی داشته است اما با گذشت زمان و رسیدن او به سن ۱۵ سال، رشد پاهای او به طور غیر عادی زیاد می شود و در عرض چند ماه بسیار غول پیکر می شوند، به طوری که خود او به تنهایی نمی توانست پاهایش را بلند کند و حرکت دهد.

 والدین محمد او را نزد چندین پزشک می برند ولی در نهایت تعجب همه آنها تنها راه موجود برای حفظ جان فرزندشان را قطع پاهایش عنوان می کنند. اما پدر محمد، ماهر خان، موافقت نمی کند و درمان او را با داروهای محلی شروع می کند. محمد مدتی نیز در بیمارستان برای انجام آزمایشهای تشخیصی و درمان احتمالی بستری می شود اما پزشکان هیچ راه درمانی را تا کنون برای آن کشف نکرده اند و تنها راه توقف رشد پاها را قطع آنها می دانند.

با وجود تمامی این مشکلات، محمد هنوز در انتظار معجزه ای است که درمان شود و بتواند آزادانه و به راحتی راه برود و از دولت تقاضای کمک مالی برای ادامه روند درمانش را دارد.

(سلامت آنلاین/ ترجمه: ثنا حاجی خانی)

ارسال نظر

شما در حال ارسال پاسخ به نظر « » می‌باشید.