یکشنبه ۱ بهمن ۱۳۹۶ - ۰۹:۲۸

تاملی بر یک مصوبه کمیسیون تلفیق

بیماران خاص؛ سهم درمان کمتر، رنج بیماری بیشتر

زهرا عرب- سردبیر

زهرا عرب روزنامه نگار

بیماری خاص چیست؟ چرا آنها را خاص نامیده اند و بنیادی هم برای حمایت از آنها شکل گرفته است. در کشور ما بیماران مبتلا به دیالیز، هموفیلی و تالاسمی  را بیماری خاص می نامند، چرا که این سه بیماری، درمانی سخت دارند ، هزینه های آنها کمرشکن است و شیوع کمتری هم نسبت به دیگر بیماری ها دارند. از این رو تحت حمایت دولت و بیمه ها قرار می گیرند و به طور رایگان سیر درمان سخت و طولانی خود را سپری می کنند.

ولی در کشور ما بیماریهای دیگری هم وجود دارد که بسیار سخت و طاقت فرسا و صعب العلاج هستند و باید جزو بیماری های خاص قلمداد شوند و تحت حمایت قرار گیرند. بیماری هایی چون ام .اس، پروانه ای(ای .بی)، اوتیسم و بیماری های متابولیک که هزینه درمان سرسام آوری دارند وخانواده مبتلایان برای درمان بیمار خود از هستی ساقط می شوند و به زیر خط فقر می روند.

حالا در اتفاقی قابل تقدیراعضای کمیسیون تلفیق بودجه ۹۷ با تصویب بندی در مواد قانونی بودجه، توجه ویژه ای به این دسته بیماران نموده و آن ها را جزو بیماران خاص دسته بندی کرده اند، تا اینجای کار همه چیز خوب و پسندیده است، اما مشکل زمانی ایجاد می شود که گویی نمایندگان محترم فراموش کرده اند برای حمایت از این بیماران خاص بودجه ای تعیین کنند و انتظار دارند با دست خالی بتوان آنها را حمایت کرد!

مثالی ساده  وضعیت را روشن ترمی کند؛ تصور کنید سفره ای برای سه میهمان گسترده باشیم و چهارمیهمان دیگر را بدون افزودن غذا و خوراکی به آن اضافه کنیم. حاصل چنین تصمیمی چه می شود؟ قطعا باید از سهم سه میهمان خود کم کنیم تا بتوانیم به چهار نفر دیگر هم غذا برسانیم. درنتیجه هفت میهمان خود را با شکمی نیمه گرسنه و حالی نزار راهی کرده ایم و حتما از شیوه میهمانداری و میزبانی ما هم راضی نخواهند بود.

مصداق این مثال مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس است که در بند الحاقی ۴ تبصره ۱۷، وزارت بهداشت را مکلف کرده است هزینه چهار دسته بیماران صعب العلاج یاد شده را همانند بیماران خاص محاسبه کرده و از ردیف درآمد اختصاصی خود پرداخت کند.
 حال بگذریم که وزارت بهداشت مانند دیگر وزارتخانه ها برای خدمات تعریف شده و قانونی خود هم با کمبود بودجه مواجه است، اما نگاهی به آمار مبتلایان بیماران خاص بخوبی روشن می کند نمایندگان محترم در مصوبه خود برای تعریف بودجه ای جداگانه ویژه این دسته از بیماران بی توجهی کرده اند و در صورت عدم اختصاص بودجه جداگانه چه اتفاقی خواهد افتاد.

در کشور ما بر اساس آمار رسمی حدود ۲۲ هزار بیماردیالیزی، ۱۲ هزارمبتلا به هموفیلی و ۲۰ هزار بیمارمبتلا به تالاسمی وجود دارد که وزارت بهداشت برای درمان آنها حدود ۲۱۶ میلیارد تومان در سال هزینه می کند.
از سوی دیگرحدود ۱۰ هزارنفردر کشورمان از بیماری های متابولیک ، نزدیک به هزارنفر از بیماری پروانه ای (ای .بی) ، ۴۰ هزار نفر ازبیماری اوتیسم و۱۰۰هزار نفر از بیماری ام.اس رنج می برند.

به گفته کارشناسان بیماران اوتیسم ماهانه تا دو و نیم میلیون تومان ، مبتلایان به ام.اس تا یک و نیم میلیون تومان، انواع بیماران متابولیک ماهانه ۷۰۰ هزار تا چندین میلیون تومان بر اساس نوع بیماری و بیماران پروانه ای نیز حدود دو و نیم میلیون تومان باید صرف درمان خود کنند.
با یک حساب سرانگشتی می توان نتیجه گرفت وزارت بهداشت برای حمایت از این چهار گروه بیماران که بحق هم باید در ردیف بیماران خاص قرار گیرند؛ به حدود حداقل ۴۰۰ میلیارد تومان پول نیاز دارد که بتواند پاسخگوی مطالبات بحق آنها باشد؛ بودجه ای که نمایندگان محترم در کمیسیون تلفیق ندیدند و با توجه به کمبود منابع وزارت بهداشت بدون اختصاص بودجه جداگانه قطعا در درمان همه بیماران هفتگانه خاص که پیش از این از آنها نام برده شد، اختلال به وجود خواهد آمد.  
بدون تردید رنجی که این دسته از بیماران از دردهای خود و هزینه های سرسام آوردرمان می کشند، بر هیچ کس قابل کتمان نیست و وظیفه قانونی، شرعی،انسانی و اخلاقی دولت و وزارت بهداشت است که آنها را زیر چتر حمایت خود دهد، اما فراموش نکنیم بدون تخصیص بودجه جداگانه برای آنها، سهم بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی بسیارکم خواهد شد ومبتلایان به این ۷ بیماری خاص نه دردشان درمان می شود و نه رنج بیماری شان اندک.
هدف از تدوین وتصویب قانون مگر جز خدمت به مردم و کشور و نظام است، بدون تردید چنین است و نمایندگان محترم برای رفع تکلیف و ایجاد انتظار غیر عملی قانونی را به تصویب نمی رساند.
نمایندگان مجلس باید بدانند با این مصوبه بدون اختصاص بودجه جداگانه، فقط تعهدات جدید به سیستم بهداشت و درمان کشور تحمیل می شود و نارضایتی بیماران هم افزونترخواهد شد؛ اتفاقی که بی شک هیچ کس با آن خشنود نیست و امید می رود هنگام بررسی مصوبه در صحن علنی مجلس، نمایندگان مردم به آن توجه ویژه کنند.