بیماران پروانه ای

کل اخبار:34

  • بیماران پروانه ای ای بی EB ۱۳۹۷-۰۱-۲۶ ۱۰:۳۲

    مشاور معاون درمان در امور بیماری‌های وزارت بهداشت خبر داد:

    تخصیص اعتبار ۳ میلیارد تومانی برای درمان بیماران پروانه‌ای

    سلامت آنلاین- مشاور معاون درمان در امور بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به تخصیص اعتبار ۳ میلیارد تومانی برای درمان بیماران پروانه‌ای، گفت: هدف‌ ما در حوزه ای‌بی این است که دسترسی بیماران به خدمت را افزایش دهیم، از آنها محافظت مالی کنیم و کیفیت خدمات مورد نیازشان را نیز ارتقا دهیم.

  • ام اس عوامل خطر ۱۳۹۷-۰۱-۱۴ ۱۰:۲۴

    خبر خوش وزارت بهداشت برای بیماران خاص

    اضافه شدن خدمات «ام‌اس» و «ای‌بی» به مراکز جامع بیماران خاص

    سلامت آنلاین- مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در امور بیماری‌ها از اضافه شدن خدمات دو بیماری ام‌اس و ای‌بی به مراکز جامع بیماران خاص خبر داد و گفت: بسیاری از خدماتی که در این مراکز ارائه می‌شود، برای این چهار گروه بیماران یعنی بیماران تالاسمی، هموفیلی، ام‌اس و ای‌بی مشترک است.

  • روبان نارنجی بیماری ام اس ۱۳۹۶-۱۲-۰۳ ۱۲:۳۱

    نمایندگان مجلس، دولت را مکلف کردند

    تعیین اعتبارات درمان بیماری‌های متابولیک، ام اس، پرونه‌ای و اوتیسم

    سلامت آنلاین- نمایندگان مجلس در مصوبه‌ای دولت را مکلف کردند بخشی از خدمات دارویی و درمان بیماران نازایی را مشمول بیمه سلامت قرار دهند، بخشی از هزینه بیماری های متابولیک، ام اس، بال پروانه‌ای و اوتیسم همانند بیماران خاص محاسبه کنند.

  • بهروز بنیادی ۱۳۹۶-۱۱-۱۲ ۱۱:۱۱

    گفتگوی سلامت آنلاین با عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس:

    برای اختصاص بودجه به بیماران خاص جدید، تلاش می‌کنیم

    سلامت آنلاین- عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به مصوبه اخیر کمیسیون تلفیق مجلس مبنی بر پوشش بیمه‌ای بیماری‌های پروانه‌ای، ام اس، متابولیک و اتیسم تاکید کرد: تلاش می‌کنیم مصوبه اصلی رد شود تا پیشنهاد خود را در خصوص تخصیص بودجه جداگانه به بیماران خاص جدید مطرح کنیم، زیرا داشتن طول عمر و زندگی سالم حق انسانی آنان است.

  • محمد وحدتی ۱۳۹۶-۱۱-۱۰ ۱۱:۰۹

    تاکید عضو کمیسیون اجتماعی مجلس در گفتگو با سلامت آنلاین:

    تخصیص بودجه پایدار برای بیماران خاص جدید را رها نخواهیم کرد

    سلامت آنلاین- عضو کمیسیون اجتماعی مجلس با بیان اینکه بیماران خاص جدید به بودجه پایدار نیاز دارند، گفت: با توجه به مصوبه اخیر کمیسیون تلفیق مجلس مبنی بر افزودن بیماری‌های اختلالات متابولیک، اوتیسم، ام اس و پروانه‌ای به فهرست بیماری های خاص، منابع پایدار جداگانه آن نیز باید تصویب می‌شد که این اتفاق رخ نداده است، اما این موضوع را تا نتیجه‌گیری کامل رها نخواهیم کرد.

  • بشیر خالقی ۱۳۹۶-۱۱-۰۹ ۱۰:۱۵

    گفتگوی سلامت آنلاین با عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس:

    بیماران خاص را بدون تامین بودجه خاص دیدند!

    سلامت آنلاین- یک عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به مصوبه اخیر کمیسیون تلفیق مجلس مبنی بر پوشش بیمه‌ای بیماران ام اس، پروانه‌ای، اتیسم و منابولیک تاکید کرد: تامین داروهای گرانقیمت بیماران خاص به بودجه پایدار نیاز دارد تا در درمان خود با مشکل مواجه نشوند.

  • مرتضی خاتمی نماینده ماهنشان ۱۳۹۶-۱۱-۰۸ ۱۰:۱۵

    عضو کمیسیون بهداشت مجلس در گفتگو با سلامت آنلاین تاکید کرد:

    بیماران خاص جدید؛ نیازمند اعتبارات مشخص و پایدار

    سلامت آنلاین- عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به مصوبه مجلس مبنی بر پوشش بیمه‌ای بیماری‌های اختلالات متابولیک، اوتیسم، پروانه‌ای و ام اس گفت: ارائه خدمت به لیست جدید بیماران خاص نیازمند اعتبارات پایدار و مشخص است و انتظار داریم دولت و مجلس، توجه ویژه‌ای به این امر مهم داشته باشند.

  • کودک بیمار فنیل کتونوریه ۱۳۹۶-۱۱-۰۲ ۰۹:۴۵

    مدیرعامل انجمن حمایت از فنیل‌کتونوریای ایران در گفتگو با سلامت آنلاین:

    هزینه درمان بیماران فنیل‌کتونوری؛ حداقل ۶ میلیون تومان در ماه

    سلامت آنلاین- مدیرعامل انجمن حمایت از فنیل کتونوریای ایران از بی‌مهری مجلس در خصوص نادیده گرفتن پوشش بیمه‌ای بیماران مبتلا به فنیل کتونوری انتقاد کرد و گفت: ۵۶ بیماری نادر در کشور وجود دارد که ۲۰ بیماری از شیوع بالایی برخوردار است، اما مجلس فقط چند بیماری انگشت شمار را جزو بیماران خاص قرار داده و برای آنها هم بودجه جداگانه و خاصی تعیین نکرده است.

  • زهرا عرب روزنامه نگار ۱۳۹۶-۱۱-۰۱ ۰۹:۲۸

    تاملی بر یک مصوبه کمیسیون تلفیق

    بیماران خاص؛ سهم درمان کمتر، رنج بیماری بیشتر

    زهرا عرب- سردبیر

  • حمیده زرآبادی ۱۳۹۶-۱۰-۳۰ ۰۹:۴۰

    یک عضو کمیسیون تلفیق مجلس در گفتگو با سلامت آنلاین:

    بودجه‌های فعلی، کفاف حمایت از بیماران خاص جدید را نخواهد داد

    سلامت آنلاین- یک عضو کمیسیون تلفیق مجلس با اشاره به قرار گرفتن بیماران مبتلا به ام اس، اختلالات متابولیک، پروانه ای و اوتیسم در لیست حمایت از بیماران خاص گفت: بودجه‌های فعلی، کفاف حمایت از بیماران خاص جدید را نخواهد داد و بودجه‌ای که برای خدمات‎دهی به این بیمار ان در نظر گرفته می‌شود، باید جدای از بودجه کلی باشد که برای نظام سلامت تعیین شده است.

  • حمید گرمابی ۱۳۹۶-۱۰-۲۹ ۱۱:۵۴

    عضو کمیسیون تلفیق مجلس در گفتگو با سلامت آنلاین:

    بودجه وزارت بهداشت کفاف پوشش لیست جدید بیماران خاص را نمی‌دهد

    سلامت آنلاین- عضو کمیسیون تلفیق مجلس با اشاره به افزوده شدن بیماران مبتلا به اوتیسم، پروانه‌ای، نازایی و ام اس به لیست پوشش بیمه‌ای تاکید کرد: اگر منابع کافی وجود داشته باشد، هیچ مخالفتی با افزایش بودجه بیماران خاص نداریم، ولی با کمبود منابع مالی نباید وزارت بهداشت را در تنگنای بیشتر قرار داد.

  •  جبار کوچکی‌نژاد ارم‌ساداتی ۱۳۹۶-۱۰-۲۹ ۱۱:۴۰

    تاکید یک عضو کمیسیون تلفیق مجلس در گفتگو با سلامت آنلاین:

    پوشش بیمه‌ای جدید بیماران خاص، بودجه خاص خودش را می‌خواهد

    سلامت آنلاین- یک عضو کمیسیون تلفیق مجلس با اشاره به پوشش بیمه‌ای بیماران مبتلا به اوتیسم، نازایی، پروانه‌ای و ام اس گفت: هر چند بودجه نظام سلامت تعیین شده است، اما ارائه خدمات به گروه جدیدی از بیماران خاص که بتازگی وارد لیست شده‌اند به تخصیص اعتبارات بیشتر نیاز دارد.

  • محمد کاظمی ۱۳۹۶-۱۰-۲۹ ۱۱:۳۲

    گفتگوی سلامت آنلاین با یک عضو کمیسیون تلفیق مجلس:

    حمایت از بیماران خاص‌جدید، اعتبار مالی جداگانه می‌خواهد

    سلامت آنلاین- یک عضو کمیسیون تلفیق مجلس تاکید کرد: وقتی بیماران خاص جدید دیگری در لیست حمایت بیمه‌ای قرار می‌گیرند، باید اعتبار مالی‌اش نیز تامین شود تا وزارت بهداشت با اتکا بر آن خدمات درمانی ارائه دهد.

  • سیدمحمد هادی ایازی ۱۳۹۶-۱۰-۲۷ ۱۲:۰۶

    معاون اجتماعی وزیر بهداشت هشدار داد:

    تبعات گسترش پوشش بیمه‌ای بیماران خاص، بدون افزایش بودجه

    سلامت آنلاین- معاون اجتماعی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: با مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس، بیماران متابولیک، ام اس، پروانه ای و اوتیسم زیر پوشش بیمه ای بیماران خاص و صعب العلاج قرار گرفتند اما بودجه این بیماران افزایش نیافته و مشکل آفرین است.

  • علی اصغر یوسف نژاد ۱۳۹۶-۱۰-۲۷ ۱۱:۱۵

    سخنگوی کمیسیون تلفیق مجلس در گفتگو با سلامت آنلاین خبر داد:

    تصویب بودجه جداگانه‌ برای بیماران خاص در کمیسیون تلفیق

    سلامت آنلاین- سخنگوی کمیسیون تلفیق مجلس با اشاره به چگونگی تامین اعتبار برای پرداخت بخشی از خدمات دارویی بیماران پروانه‌ای، ام اس، اوتیسم و نازایی با توجه به کمبود منابع مالی گفت: اعتبارات جداگانه‌ای برای پرداخت بخشی از هزینه‌های درمانی بیماران خاص در بخش سلامت تعریف شده است و مجلس مراقب است بدون اعتبار مالی در مردم توقعی ایجاد نکند.

  • سید حسن هاشمی سخنرانی ۱۳۹۶-۰۶-۱۹ ۱۶:۱۴

    وزیر بهداشت در دومین بازدید از خانه «ای بی»:

    برای مراقبت از بیماران «ای بی»، باید متمرکز عمل کنیم

    سلامت آنلاین- وزیر بهداشت با بیان اینکه در حوزه پزشکی و مراقبت از بیماران «ای بی»، باید متمرکز عمل کنیم، تصریح کرد: معاونت اجتماعی وزارت بهداشت با کمک معاونت درمان و روسای دانشگاه های علوم پزشکی تمهیداتی را می توانند پیش بینی کنند تا خدمات پزشکی بیماران «ای بی» متمرکز ارائه شود و شاید نتوان این خدمات را در سطح شهرستان ها و استان ها واگذار کرد.

  • بیماری پروانه ای (EB) ۱۳۹۶-۰۴-۲۵ ۱۲:۲۶

    پزشک معالج «نفیسه فرامرزی» در گفتگو با سلامت آنلاین:

    دروغ گفتند، اما ما عاشقانه به درمان بیماران پروانه‌ای ادامه می دهیم

    سلامت آنلاین- موضوع مرگ نفیسه فرامرزی، دختر جوان مبتلا به بیماری «ای بی»، طی هفته گذشته بهانه ای برای برخی رسانه هایی شد که نمی خواهند خدمات وزارت بهداشت به بیماران را ببینند و تلاش می کنند با وارونه کردن حقیقت، از آب گل آلود ماهی بگیرند، حال که هیجانات رسانه ای فروکش کرده برای روشن شدن واقعیت با دکتر محمد جواد فاطمی، عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران و پزشک معالج نفیسه گفتگو کرده ایم و او از روند بیماری این دختر جوان گفته است.

  • بیماران پروانه ای ای بی EB ۱۳۹۶-۰۴-۱۱ ۱۰:۳۸

    رئیس گروه حمایت از بیماران EB خبر داد:

    اعطای کمک هزینه ۲۴ میلیاردی به بیماران پروانه‌ای

    سلامت آنلاین- رئیس گروه حمایت از بیماران EB یا پروانه ای گفت:‌ بیماران EB در سال گذشته،جمعا ۲۳ میلیارد و ۹۱۲ میلیون و ۵۰۰ هزار ریال کمک هزینه با مساعدت مردم خیر در ۱۹ مرحله و به مناسبت های مختلف از جمله اعیاد دریافت کردند.

  • بیماران پروانه ای ای بی EB ۱۳۹۶-۰۱-۱۸ ۱۱:۵۰

    مدیر خانه بیماران «ای بی» عنوان کرد:

     تحقق وعده های وزارت بهداشت در حمایت از بیماران پروانه ای

    سلامت آنلاین- مدیر خانه بیماران «ای بی» با اشاره به تحقق وعده های وزارت بهداشت در حمایت از بیماران پروانه ای گفت: بازدید وزیر بهداشت در ۲۴ فروردین سال گذشته از خانه بیماران ای بی، منجر به اقدامات و حمایت های بسیار مفید و ارزشمندی از بیماران ای بی شد.

  • نوزاد ۱۳۹۵-۱۱-۱۰ ۰۸:۴۵

    نوزاد پروانه‌ای که ۶۰ درصد از پوست بدنش ریخته +عکس

    سلامت آنلاین- پزشکان نوعی بیماری نادر ژنتیکی و مادرزادی را در نوزادی تشخیص دادند که حتی بغل کردن او هم می‌تواند باعث ریزش پوست بدنش شود.

  • کراپ‌شده - بیمار پروانه ای ۱۳۹۵-۰۷-۲۷ ۱۳:۰۳

    نماینده دانشگاه علوم پزشکی ایران در امور بیماری EB در گفتگو با سلامت آنلاین :

    پزشکان، داوطلبانه به بیماران EB خدمت می کنند

    سلامت آنلاین- نماینده دانشگاه علوم پزشکی ایران در امور بیماری EB گفت : نیروی پرستاری و پزشکی دانشگاه به شکل مناسبی در خانه EB حضور دارند و ارائه خدمت می کنند.

  • خسرو حیدری فوتبالیست بازیکن تیم استقلال ورزش ۱۳۹۵-۰۶-۲۷ ۱۲:۱۷

    در خواست بازیکن تیم استقلال از رئیس جمهوری

    خسرو حیدری: بیماران پروانه‌ای را جزو بیماران خاص قرار دهید

    سلامت آنلاین- یکی از بازیکنان فوتبال کشورمان که در جمع کودکان پروانه‌ای (EB) حضور یافته بود از رئیس جمهوری خواست مبتلایان به این بیماری در شمار بیماران خاص قرار بگیرند.

  • بیماری پروانه ای (EB) ۱۳۹۵-۰۵-۲۶ ۱۳:۰۲

    ۱۰ درمانگاه برای بیماران پروانه ای تاسیس می شود

    سلامت آنلاین- رئیس سازمان غذا و دارو از راه اندازی ۱۰ درمانگاه تخصصی در ۱۰ قطب دانشگاهی برای بیماران پروانه ای خبر داد.

  • بیماری پروانه ای (EB) ۱۳۹۵-۰۴-۳۰ ۱۳:۱۳

    نگرانی بیماران EB برطرف شد

    سلامت آنلاین- معاون وزیر بهداشت و رییس سازمان غذا و دارو گفت: بیماران EB می توانند پانسمان خود را به طور رایگان از خانه EB دریافت کنند

  • بیماری پروانه ای (EB) ۱۳۹۵-۰۴-۲۸ ۱۳:۰۷

    وزارت بهداشت به قولش عمل کرد

    ارسال اولین بسته پانسمان رایگان برای بیماران پروانه ای

    سلامت آنلاین- رئیس گروه بیماران پروانه ای یا EB از ارسال نخستین بسته پانسمان رایگان برای بیماران پروانه ای توسط وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی خبر داد.

  • بیماری پروانه ای (EB) ۱۳۹۵-۰۴-۲۷ ۱۱:۴۱

    پانسمان بیماران پروانه ای از اوایل مرداد رایگان می شود

    سلامت آنلاین- رئیس سازمان غذا و دارو اظهار داشت وزارت بهداشت از اوایل مرداد پانسمان های افراد مبتلا به بیماران پوستی «EB» را که به بیماران پروانه ای معروف هستند، به صورت رایگان تامین می کند.

  • بیماری پروانه ای (EB) ۱۳۹۵-۰۱-۲۵ ۱۲:۵۶

    ارائه ۲۲خدمت تخصصی وزارت بهداشت به بیماران پروانه ای

    سلامت آنلاین- پس از دستور وزیر بهداشت، معاون درمان این وزارتخانه از ارائه ۲۲ خدمت تخصصی به بیماران پروانه ای (EB) در ۶ بیمارستان تهران خبر داد.

  • بیماری پروانه ای (EB) ۱۳۹۵-۰۱-۲۴ ۱۶:۰۹

    دستور وزیر بهداشت برای دارو و پانسمان رایگان بیماران پروانه ای

    سلامت آنلاین- دکتر سید حسن هاشمی صبح امروز با حضور در خانه "ای بی" علاوه بر عیادت از بیماران "ای بی" که به بیماران پروانه ای مشهور هستند، با خانواده های آنها گفت وگو کرد و در جریان مشکلات این بیماران قرار گرفت.

  • بیماری پروانه ای (EB) ۱۳۹۵-۰۱-۲۲ ۱۱:۰۰

    ۴۰۰ بیمار پروانه ای تشكیل پرونده دادند

    سلامت آنلاین- رئیس گروه بیماران پروانه ای از تشكیل پرونده سلامت برای ۴۰۰ بیمار مبتلا در خانه تازه تاسیس «ای بی» خبر داد و در مورد نحوه كمك های مردمی برای درمان این بیماران توضیحاتی ارائه كرد.

  • بیماری پروانه ای (EB) ۱۳۹۴-۱۱-۱۹ ۱۱:۱۲

    عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس بیان کرد:

    مجلس پیگیر وضعیت بیماران پروانه ای

    سلامت آنلاین- نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با بیان اینکه حمایت‌های بیمه‌ای از بیماران پروانه‌ای ضروری است، گفت: هزینه‌های بالای درمان مشکلاتی را برای این بیماران به وجود آورده که مجلس پیگیر رفع آن است.