بیماری های نادر

کل اخبار:76

  • همایون هاشمی ۱۳۹۶-۱۲-۰۵ ۱۳:۱۵

    رییس فراکسیون غذا و داروی مجلس:

    درمان بیماری‌های «نادر» اعتبارات کلان می‌خواهد

    سلامت آنلاین- رییس فراکسیون غذا و داروی مجلس با تفکیک بیماری های نادر از فهرست بیماری های خاص، گفت: میزان تظاهر بیماری های نادر یک قالب خاصی داشته و تراکنش آن بسیار پایین بوده و درمان آنها نیازمند برنامه های تخصصی و علمی خاصی است، چرا که به دلیل مزمن بودن بیماری، سطح پاسخ دهی آنها به درمان پایین است، بنابراین درمان آنها به تامین اعتبارات کلان نیاز دارد.

  • تومور گردن پسر 7 ساله ۱۳۹۶-۱۱-۲۹ ۰۹:۴۶

    تومور عجیب در سر و گردن پسربچه ۷ ساله+ عکس

    سلامت آنلاین- پسربچه هفت ساله که با توموری مادرزادی و بسیار بزرگ در سر و گردنش متولد شده است، تاکنون ۱۵۰ عمل جراحی برای توقف رشد تومور انجام داده اما هنوز قادر به حرف زدن و غذا خوردن نیست و بسختی نفس می کشد.

  • دختری که قلبش بیرون سینه می تپد ۱۳۹۶-۱۱-۲۸ ۱۲:۰۲

    دختربچه‌ای که قلبش بیرون از بدن می‌تپد، همچنان به زندگی لبخند می‌زند+ عکس

    سلامت آنلاین- دختر بچه دو ساله ای که قلب، کبد و روده هایش از بدو تولد بیرون از بدن تشکیل شده بود و پزشکان فقط ده درصد احتمال زنده ماندن برای او پیش‌بینیی می کردند، به صورت معجزه‌آسایی زنده مانده و در آستانه سه سالگی است.

  • مرد پوست ماری ۱۳۹۶-۱۱-۱۷ ۱۱:۰۲

    مرد روستایی هندی مانند مار پوست‌ می‌اندازد+ عکس

    سلامت آنلاین- بدن یک مرد روستا نشین هندی که به دلیل ابتلا به نوعی بیماری نادر و حاد لقب مرد پوست ماری گرفته، مانند پوست مار سیاه رنگ، زمخت و ترکدار شده و مانند یک مار هر ده روز یکبار کاملا پوست می اندازد.

  • تومور صورت پسربچه ۱۳۹۶-۱۰-۰۳ ۰۹:۳۸

    توموری به اندازه یک توپ بسکتبال در صورت پسر ۱۴ ساله

    سلامت آنلاین- توموری به وزن نیم کیلوگرم و به اندازه تقریبی یک توپ بسکتبال که در صورت یک پسربچه ایجاد شده است، راه تنفس او را بسته و ممکن است باعث خفگی او شود.

  • تومور سرطانی ۱۳۹۶-۰۹-۲۶ ۱۱:۱۷

    خالی کوچک که به توموری بزرگ تبدیل شد+ عکس

    سلامت آنلاین- برداشتن یک خال کوچک از صورت یک پیرزن ۷۹ ساله، آن را تبدیل به توموری بسیار بزرگ به اندازه دو برابر سرش کرد.

  • تومور قلب مرد آمریکایی ۱۳۹۶-۰۹-۲۲ ۰۹:۲۴

    پزشکان توموری بزرگ و دردناک را از قلب مرد ۳۲ ساله خارج کردند +عکس

    ​سلامت آنلاین- پزشکان مرکز پزشکی دانشگاه کلمبیا، طی یک عمل جراحی قلب باز، تومور بسیار بزرگی را از بدن مرد امریکایی خارج کردند.

  • ورم پای دختر پاکستانی ۱۳۹۶-۰۹-۰۹ ۱۲:۵۳

    نیش حشره، دختر ۷ ساله را خانه نشین کرد+ تصاویر

    ​سلامت آنلاین- نیش نوعی حشره باعث بستری شدن دختر ۷ ساله پاکستانی شد. پای این دختربچه که در اثر گزیدگی این حشره به سه برابر اندازه معمول رسیده، این دختر را خانه نشین کرده وسبب ترک تحصیل او شد.

  • بیماری نادر دو خواهر ۱۳۹۶-۰۹-۰۷ ۱۱:۵۰

    دو خواهری که هرگز نمی‌توانند گریه کنند+ تصاویر

    سلامت آنلاین- دو خواهر از نوعی بیماری نادر رنج می برند که فراگیری آن یک نفر در هر یک میلیون نفر در سرتاسر جهان است و به واسطه آن نمی توانند گریه کنند و درد، گرما و سرما را احساس نمی کنند.

  • شیرخشک شیشه شیر ۱۳۹۶-۰۹-۰۶ ۱۱:۴۲

    شیرخشک بیماران نادر «PKU» در مناطق زلزله‌زده تامین شد

    سلامت آنلاین- مدیرکل دفتر مدیریت بیماری‌های غیرواگیر وزارت بهداشت از تامین داروهای اساسی زلزله زدگان غرب کشور، پایش سایر اقدامات انجام شده از طریق ارزیابی‌های میدانی و تامین شیرخشک بیماران نادر مبتلا به عارضه «PKU» در مناطق زلزله‌زده خبر داد.

  • بیماری نادر پسر بچه استرالیایی ۱۳۹۶-۰۹-۰۵ ۰۹:۵۸

    بیماری نادر کودک استرالیایی؛ او فقط ۳ سال زنده می‌ماند+ تصاویر

    سلامت آنلاین- یک کودک یک ساله استرالیایی به نوعی بیماری نادرمبتلا شده که در این کشور او تنها فردی است که تاکنون به آن دچار شده است.

  • کودک بیمار دختربچه ۱۳۹۶-۰۹-۰۴ ۱۰:۳۴

    دختربچه‌ای که هر بار می‌خوابد، امیدی به بیدارشدن ندارد

    سلامت آنلاین- دختر۳ ساله ای به دلیل ابتلا به یک بیماری نادر و علاج ناپذیر، هر لحظه از زمانی را که در خواب به سر می برد، در معرض خطر مرگ قرار دارد.

  • کودک بیمار هندی ۱۳۹۶-۰۹-۰۱ ۱۱:۵۷

    چشمان از حدقه درآمده کودک دوساله هندی+ تصاویر

    سلامت آنلاین- کودک هندی که به دلیل ابتلا به نوعی بیماری ناهنجار چشمی که علاوه بر درد فراوان باعث بیرون زدن چشمانش از حدقه شده و به دلیل فقر مالی خانواده قادر به ادامه درمان نبود و در شرف نابینایی قرار داشت، با کمک نیکوکاران از شرایط بد بیماری خلاص شد و تحت درمان قرار گرفت.

  • مرد فیل پا بیماری فیل پایی ۱۳۹۶-۰۸-۳۰ ۱۴:۲۵

    رنج‌های مرد پاکستانی مبتلا به « فیل‌پایی»

    سلامت آنلاین- مردی در پاکستان که پدر چهار فرزند است، به دلیل پاهای بزرگ و حجیمش که هر یک به اندازه دو سنگ بزرگ وزن دارند، لقب فیل پا گرفته و زندگی سختی را می گذراند.

  • تومور سرطانی در سر مرد تایلندی ۱۳۹۶-۰۸-۲۹ ۱۱:۱۳

    جراحی موفقیت آمیز مرد مشهور به «دوسره»

    ​سلامت آنلاین- پیرمرد ۷۱ ساله ای که به دلیل وجود یک تومور ۱۵ سانتی در سرش، لقب مرد دو سره گرفته است، پس از عمل موفقیت آمیز برداشت تومور به زندگی امیدوار شده و زندگی جدیدی را آغاز کرده است.

  • قد کوتاهی پسر بچه 11 ساله ۱۳۹۶-۰۸-۲۷ ۱۳:۲۷

    بیماری نادر پسربچه ۱۱ ساله ۹۰ سانتیمتری

    سلامت آنلاین- پسری ۱۱ ساله به نام لویی کریستوسیک، اهل ایالت می سی سی پی، به دلیل ابتلا به نوع خاصی از بیماری ژنتیکی کوتولگی که درصد ابتلا به آن یک نفر در هر یک میلیون زایمان است، جزیی از ۳۰ نفر افرادی است که در سراسر جهان به این بیماری مبتلا هستند.

  • تومور بینی پیرزن ناهنجاری صورت ۱۳۹۶-۰۸-۲۳ ۱۱:۴۵

    توموری که پیرزن ۷۱ ساله را شبیه مورچه‌خوار کرد

    سلامت آنلاین- توموری بزرگ در صورت پیرزن که مانند پوزه حیوانات رشد کرده است، باعث دفرمه شدن صورت او شده و زندگی اش را تحت الشعاع قرار داده است.

  • کشف چوب و پلاستیک از معده پسر جوان ۱۳۹۶-۰۸-۲۱ ۰۹:۴۴

    پسری که عاشق خوردن چوب و پلاستیک است

    سلامت آنلاین- جراحان در کمال ناباوری، حدود یک کیلوگرم مواد چوبی و پلاستیکی در معده پسر ۱۶ ساله کشف و توانستند با انجام یک عمل جراحی بخشی از آنها را خارج کنند.

  • آرتریت روماتوئید ۱۳۹۶-۰۸-۲۱ ۰۹:۲۹

    درخشش طلا در مچ و انگشتان زن ۵۸ ساله

    سلامت آنلاین- عکس برداری با اشعه ایکس از دستان یک زن مبتلا به آرتریت روماتوئید، در نهایت شگفتی درخشندگی دستان او را نشان داد، دلیل این مساله وجود رشته هایی از طلا بود که در مچ و انگشتان او جای گرفته بود.

  • تومور سرطانی در سر مرد تایلندی ۱۳۹۶-۰۸-۲۰ ۰۹:۳۰

    پیرمرد ۷۱ ساله با دو سر و یک گردن

    سلامت آنلاین- پیرمرد ۷۱ ساله ای، به دلیل وجود توموری بزرگ در سرش، لقب مرد دوسره گرفته است.

  • تومور عجیب در صورت پسر 11 ساله ۱۳۹۶-۰۸-۱۹ ۱۵:۱۷

    تومور عجیب و غریب روی صورت پسر ۱۱ ساله+ تصاویر

    سلامت آنلاین- پسری که مادرش او را در۱۱ سالگی به دلیل ابتلا به نوعی تومور سرطانی که تمام صورتش را احاطه کرده بود، ترک کرد، بالاخره پس از ۶ سال شیمی درمانی از مرگ نجات یافت.

  • فیل پایی بیماری فیل پایی ۱۳۹۶-۰۸-۱۹ ۱۲:۵۲

    فیل پایی؛ بیماری مرد هندی پس از گزیدگی با نیش حشره

    سلامت آنلاین- مرد هندی از پزشکان به دلیل گزیدگی نیش یک پشه که باعث ابتلای او به نوعی بیماری پیل تنی شده و پاهایش را به اندازه چهار سایز متورم کرده است، تقاضای کمک کرده است.

  • پوست آزمایشگاهی پوست مصنوعی ۱۳۹۶-۰۸-۱۸ ۱۱:۰۴

    کودک دچار بیماری نادر با ژن‌درمانی صاحب پوستی تازه شد +تصاویر

    سلامت آنلاین- دو سال بعد از انجام ژن‌درمانی و جایگزین کردن پوستی آزمایشی روی بدن کودک ۷ سالهٔ مبتلا به نوعی بیماری مهلک، پزشکان خبر دادند شرایط این پسربچه که در آستانه مرگ بود بهبود یافته و او اکنون بدون نیاز به مصرف هیچ گونه داروئی، به مدرسه می‌رود و ورزشهای مورد علاقه خود را پیگیری می‌کند.

  • سوزن در پای زن هندی ۱۳۹۶-۰۸-۱۶ ۱۲:۳۱

    ۷۰ میخ و سوزن تیز در پاهای زن هندی

    سلامت آنلاین- پزشکان نزدیک به ۷۰ عدد سوزن، میخ و شی نوک تیز از پاهای زنی هندی خارج کردند و جالب آنکه خود او ادعا می کند از چگونگی قرار گرفتن سوزنها در پاهایش خبر ندارد.

  • ناهنجاری جسمی ۱۳۹۶-۰۸-۱۳ ۱۲:۵۴

    مردی که بدون استخوان ران متولد شد+ عکس

    سلامت آنلاین- ناتهان هاردلیکا، اهل شهر سانتافه در نیومکزیکو، یکی از ۲۵ نفر مبتلایان به یک بیماری نادر در جهان است که با آن دست و پنجه نرم می کند، اما به زندگی امید دارد.

  • بیماری نادر ذختر جوان ۱۳۹۶-۰۸-۱۳ ۱۱:۳۵

    جنگ دختر۱۴ ساله با یک بیماری نادر

    سلامت آنلاین- دختری ۱۴ ساله که مبتلا به نوعی تومور سرطانی بسیار نادر وعلاج ناپذیر به نام تومور شاخکی(تنتاکل) است و به دلیل آن، ارگانهای بدنش در حال خرد شدن هستند، همچنان با انگیزه ای وصف ناپذیرتسلیم نشده و با بیماری مبارزه می کند.

  • رویش دندان در بینی ۱۳۹۶-۰۸-۰۹ ۱۰:۳۸

    رویش دندان در بینی زن چینی +تصاویر

    سلامت آنلاین- زن چینی که دهها سال از خونریزی بینی رنج می‌برد، با اطلاع از تشخیص پزشکان مبنی بر رویش دندانی در بینی او شوکه شد.

  • علی داوودیان ۱۳۹۶-۰۸-۰۷ ۱۴:۲۰

    به بهانه درگذشت بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران

    مردی که جز در مسیر راستی و درستی گام برنداشت

    سلامت آنلاین- دکتر علی داودیان، بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در آستانه نهمین سال تاسیس این بنیاد، در اثر سکته قلبی دار فانی را وداع گفت؛ مردی که کوله باری از دستاوردهای انسان دوستانه را از خود برجای گذاشت و به گواه همگان، هرگز جز در مسیر راستی و درستی گام برنداشت.

  • ویات شاو ۱۳۹۶-۰۷-۲۷ ۰۹:۱۵

    کودکی که پس از عروسی دایی‌اش، ۲ هفته به خواب رفت

    ​سلامت آنلاین- پزشکان درپی شناسایی علت خواب دو هفته ای کودکی ۷ ساله هستند که پس از شرکت در عروسی دایی خود، دو هفته به خوابی عمیق رفت و تیم پزشکی با نوعی داروی صرع توانستند او را در حالی که قدرت تکلم و بلع نداشت، بیدار کنند.

  • دست بزرگ پسربچه ۱۳۹۶-۰۷-۱۸ ۱۱:۱۱

    مشکلات پسری ۵ ساله با دستی ۶ کیلوگرمی +عکس

    سلامت آنلاین- پسر ۵ ساله بنگلادشی به دلیل داشتن دست ۶ کیلویی بین دوستان و اطرافیانش به شیطان معروف شده است و نه تنها به مدرسه نمی‌رود، بل‌که همین موضوع باعث شده که او هیچ دوستی در کنار خود نداشته باشد.