هموفیلی

کل اخبار:35

  • آناتومی کبد بدن بیماری هپاتیت C هپاتیت سی ۱۳۹۷-۰۱-۲۵ ۱۱:۰۶

    رئیس شبکه هپاتیت ایران تشریح کرد:

    علل بروز «هپاتیت سی» در بیماران هموفیلی

    سلامت آنلاین- رئیس شبکه هپاتیت ایران، برخی علل بروز هپاتیت سی در بیماران هموفیلی را تشریح کرد.

  • دندانپزشکی مرکز سلامت روستایی ۱۳۹۷-۰۱-۲۲ ۰۹:۳۵

    کارشناس هموفیلی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت توضیح داد:

    نحوه ارائه خدمات دندانپزشکی دولتی به بیماران خاص

    سلامت آنلاین- کارشناس هموفیلی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت با اشاره به طرح راه‌اندازی و تجهیز مراکز ارائه خدمات دندان‌پزشکی برای بیماران خاص، گفت: علاوه بر اینکه بیماران خاص در این مراکز و با تعرفه دولتی خدمات لازم را دریافت می‌کنند، به هر یک از بیماران تالاسمی و هموفیلی نیز ۸۰۰ هزار تومان در این حوزه کمک می‌کنیم.

  • بیماران هموفیلی ۱۳۹۶-۱۲-۲۳ ۰۸:۴۰

    مشکل کمبود داروی هموفیلی‌ها به شکل مقطعی حل شد

    سلامت آنلاین- مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در امور بیماری‌ها با بیان اینکه مشکل در دسترس نبودن فاکتورهای بیماران هموفیلی به صورت مقطعی رفع شده، است گفت: پیش از انتقال یارانه بیماران خاص به بیمه‌ها، در این حوزه مشکلی نداشتیم و صفر تا صد کار را جمع می‌کردیم. در حال حاضر نیز بحث باید در سطح کلان در بیمه‌ها مطرح شود و باید به تدریج جلو رویم تا مشکلات بیمه‌ها را حل کنیم.

  • مرتضی خاتمی نماینده ماهنشان ۱۳۹۶-۱۱-۰۸ ۱۰:۱۵

    عضو کمیسیون بهداشت مجلس در گفتگو با سلامت آنلاین تاکید کرد:

    بیماران خاص جدید؛ نیازمند اعتبارات مشخص و پایدار

    سلامت آنلاین- عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به مصوبه مجلس مبنی بر پوشش بیمه‌ای بیماری‌های اختلالات متابولیک، اوتیسم، پروانه‌ای و ام اس گفت: ارائه خدمت به لیست جدید بیماران خاص نیازمند اعتبارات پایدار و مشخص است و انتظار داریم دولت و مجلس، توجه ویژه‌ای به این امر مهم داشته باشند.

  • انتقال خون اهدای خون بیماری تالاسمی ۱۳۹۶-۱۱-۰۳ ۱۰:۴۸

    بررسی علمی هزینه‌های خاص شدن چند بیماری

    سلامت آنلاین- به دنبال مصوبه اخیر کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی مبنی بر اضافه شدن چند بیماری جدید به فهرست بیماری‌های خاص، مدیرکل دفتر خدمات تخصصی و فوق‌ تخصصی سازمان بیمه سلامت، گفت: میزان اعتبار ردیف بودجه‌ای تعیین شده برای این مصوبه بسیار کم است و اگر قرار است بخشی از هزینه‌های این بیماری‌های جدید تحت پوشش قرار گیرد، باید بر میزان اعتبارت آن افزوده شود.

  • احمد قویدل ۱۳۹۶-۱۱-۰۱ ۱۰:۴۲

    مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفتگو با سلامت آنلاین:

    مصوبه کمیسیون تلفیق، مشکل بیماران خاص را حل نمی‌کند

    سلامت آنلاین- مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به مصوبه اخیر کمیسیون تلفیق مجلس مبنی بر اضافه شدن بیماری‌های ام اس، ای بی، اختلالات متابولیک و اوتیسم به فهرست بیماری‌های خاص، یادآور شد: با توجه به اینکه هیچ بودجه جداگانه‌ای برای این بیماران در نظر گرفته نشده است، این مصوبه نمی تواند مشکل بیماران خاص را حل کند.

  • زهرا عرب روزنامه نگار ۱۳۹۶-۱۱-۰۱ ۰۹:۲۸

    تاملی بر یک مصوبه کمیسیون تلفیق

    بیماران خاص؛ سهم درمان کمتر، رنج بیماری بیشتر

    زهرا عرب- سردبیر

  • پروژه کشوری ایرانوم رضا ملک زاده ۱۳۹۶-۱۰-۲۶ ۱۳:۴۶

    معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت اظهار کرد:

    امید به درمان ١٠ هزار معلول تا ۵ سال آینده

    سلامت آنلاین- معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت با بیان اینکه تا پنج سال آینده باید بتوانیم ١٠ هزار معلول را در کشور درمان کنیم، گفت: یکی از مواردی که در آینده اتفاق می افتد، درمان بیماری هموفیلی با روش ژن ادیتینگ است و نه تنها بیماران هموفیلی بلکه بیش از ٣٠٠ میلیون معلول در دنیا منتظر این درمان ها هستند.

  • تالاسمی ۱۳۹۶-۱۰-۲۵ ۱۱:۴۴

    یک گام تا اجرای طرح «ارائه خدمات جامع به بیماران خاص»

    سلامت آنلاین- کارشناس هموفیلی اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت: خوشبختانه برای اجرای طرح «ایجاد مراکز جامع ارائه خدمت به بیماران خاص» پیشرفت‌هایی داشته‌ایم و امیدواریم این طرح در ابتدای سال ۹۷ به سرانجام برسد.

  • انتقال خون اهدای خون بیماری تالاسمی ۱۳۹۶-۱۰-۲۳ ۱۰:۰۹

    حاد شدن مشکلات دارویی بیماران خاص با تداوم بدعهدی بیمه‌ها

    سلامت آنلاین- کارشناس هموفیلی اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت با اشاره به تاخیر سازمان‌های بیمه‌گر در زمینه پرداخت مطالبات بیمارستان‌ها، گفت: به همین دلیل در حال حاضر مشکل تامین برخی داروهای بیماران خاص جدی شده است.

  • بارداری حاملگی ۱۳۹۶-۱۰-۱۱ ۱۱:۱۴

    حاملگی در مبتلایان به بیماری هموفیلی خطرناک نیست

    سلامت آنلاین- جراح و متخصص بیماری‌های زنان و زایمان گفت: به دلیل افزایش سطح فاکتورهای انعقادی خون در زمان بارداری، زنان مبتلا به بیماری هموفیلی نیز حالت عادی را در دوران حاملگی خود خواهند گذراند و مشکلی در این دوران برای آنها به وجود نمی‌آید.

  • خون بیماری هموفیلی ۱۳۹۶-۰۹-۲۵ ۱۱:۲۴

    «هموفیلی آ» با مهندسی ژنتیک درمان شد

    سلامت آنلاین- محققان موفق شده‌اند بر ای نخستین بار با کمک ژن‌درمانی بیماری «هموفیلی آ» را درمان کنند.

  • بیماران هموفیلی ۱۳۹۶-۰۹-۰۹ ۱۱:۲۵

    رئیس شبکه هپاتیت ایران توضیح داد:

    ارتباط بین بیماری هموفیلی و ابتلا به «هپاتیت سی»

    سلامت آنلاین- رئیس شبکه هپاتیت ایران نکاتی را درباره شیوع هپاتیت سی در بیماران هموفیلی شرح داد و گفت: به طور کلی رسیدگی به وضعیت درمانی بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت «سی» با فراهم کردن امکانات تشخیصی دقیق‌تر و داروهای موثرتر، تقویت سازمان انتقال خون در ارائه خدمات بیشتر به مردم و تبلیغ در جهت تقویت اهدای خون مناسب، می‌تواند مشکل بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت «سی» را حل کند.

  • انتقال خون اهدای خون بیماری تالاسمی ۱۳۹۶-۰۸-۲۰ ۱۱:۲۷

    مدیرکل حقوقی وزارت بهداشت:

    حکم پرداخت دیه به ۳ هزار بیمار هموفیلی صادر شد

    سلامت آنلاین- مدیرکل حقوقی وزارت بهداشت از صدور رای نهایی مبنی بر پرداخت دیه به سه هزار نفر در پرونده بیماران هموفیلی مبتلا به ایدز خبر داد. این بیماران حدود ۳۳ سال قبل از طریق واردات فرآورده های خونی آلوده از فرانسه به ایدز مبتلا شدند که پرونده آنها همچنان باز است.

  • هموفیلی ۱۳۹۶-۰۵-۱۰ ۱۱:۰۲

    بیمه‌ها؛ مقصر ردیف اول مشکلات دارویی بیماران هموفیلی

    سلامت آنلاین- کارشناس هموفیلی اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت تاکید کرد که ارائه راهکار برای پرداخت سریع‌تر مطالبات داروهای هموفیلی و حل مشکلات ایجاد شده در زمینه فاکتورهای ۹ و هفت این بیماران بر عهده سازمان‌های بیمه‌گر است.

  • بیماران هموفیلی ۱۳۹۶-۰۵-۰۸ ۱۰:۴۵

    ۱۰ مرکز جامع خدمات بیماران هموفیلی، راه‌اندازی می‌شود

    سلامت آنلاین- کارشناس هموفیلی اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، آخرین اقدامات انجام شده برای راه‌اندازی مراکز جامع هموفیلی را که امسال عملیاتی شده، تشریح کرد و خبر داد: ۱۰ مرکز جامع خدمات بیماران هموفیلی، راه‌اندازی می‌شود.

  • هموفیلی ۱۳۹۶-۰۵-۰۵ ۱۱:۲۱

    مدیرعامل کانون هموفیلی ایران مطرح کرد

    اصلاح نظام بیمه‌ای، راه حل مشکلات بیماران هموفیلی

    سلامت آنلاین- مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به ضرورت اصلاح نظام بیمه ای برای حل مشکلات بیماران هموفیلی گفت: نباید به دلیل عدم چرخش درست پول در حوزه بیمه‌ها و شرکت‌های پخش دارو، وضعیت دسترسی به دارو برای بیماران هموفیلی دچار مشکل شود.

  • بیماران هموفیلی ۱۳۹۶-۰۵-۰۴ ۱۰:۲۳

    نتیجه بدعهدی بیمه‌ها: دسترسی به دارو برای هموفیلی‌ها دشوار شد

    سلامت آنلاین- «دارو نباید از دسترس هموفیلی‌ها دور شود»، این جمله‌ای‌ است که شاید همه متولیان سلامت کشور و بویژه کسانی که در حوزه بیماران خاص کار کرده‌اند، همواره به آن تاکید داشته‌اند، اما چند هفته‌ایست که تهیه دارو، بیماران هموفیلی‌ پایتخت را به زحمت انداخته است.

  • بیماران هموفیلی ۱۳۹۶-۰۳-۲۴ ۱۲:۴۴

    گفتگو با مدیرعامل کانون هموفیلی ایران به مناسبت روز جهانی اهداکنندگان خون

    ورود فناوری تولید فاکتورهای انعقادی خون، زندگی بیماران هموفیلی را متحول می کند

    سلامت آنلاین- مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: مهم ترین معضل کنونی بیماران هموفیلی در حوزه خون، دسترسی نداشتن به تکنولوژی تولید فرآورده های خونی و داروهای انعقادی مثل فاکتور هشت و ۹ است که در صورت ورود این فناوری به کشور، بیماران به راحتی به داروهای مورد نیاز خود دسترسی خواهند داشت و زندگی شان متحول می شود.

  • بیماران هموفیلی ۱۳۹۶-۰۳-۲۳ ۰۹:۲۱

    سلامت بیماران هموفیلی، زیر تیغ بدقولی بیمه ها

    سلامت آنلاین- کارشناس هموفیلی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت بااشاره به مشکلات بیماران هموفیلی در زمینه دسترسی به دارو، گفت: گاهی به دلیل عدم پرداخت به موقع مطالبات بیمارستان‌ها و دانشگاه‌های علوم پزشکی توسط بیمه‌ها، خریداری دارو به موقع انجام نمی‌شود البته خوشبختانه در سال جاری مشکلات تامین داروی بیماران هموفیلی،‌ کمتر شده است.

  • رگ عروق سلول خونی کمخونی ۱۳۹۶-۰۳-۲۲ ۱۵:۰۷

    آشنایی با شایع‌ترین «اختلالات خونریزی‌دهنده»

    سلامت آنلاین- «اختلال خونریزی دهنده» یک اصطلاح عمومی است که شامل طیف وسیعی از مشکلات پزشکی بوده و با لختگی ضعیف خون و خونریزی غیرعادی همراه است. در ادامه آگاهی‌هایی درباره برخی از شایع‌ترین این اختلالات فراهم آمده است.

  • بیماران هموفیلی ۱۳۹۶-۰۲-۰۳ ۱۰:۲۱

    خاص هایی که دیده شدند؛ بیماران هموفیلی زیر چتر طرح تحول سلامت

    سلامت آنلاین- مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با بیان اینکه پس از طرح تحول سلامت، مشکلی برای بیماران هموفیلی در حوزه‌ دارویی و بیمارستانی وجود نداشت، ادامه داد: پس از طرح تحول، حمایت دولت به صورت عام از بیماران خاص وجود داشت. باید اعتراف کرد که طرح تحول نظام سلامت به دور افتاده‌ترین روستاها و نقاط دورافتاده دفترچه بیمه برد و برای اولین بار طعم نفت در حوزه وزارت بهداشت چشیده شد.

  • خون بیماری هموفیلی ۱۳۹۶-۰۱-۲۹ ۱۱:۰۵

    آنچه مشکلات مبتلایان به هموفیلی را افزایش می‌دهد

    سلامت آنلاین- استاد دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با ارائهٔ برخی توصیه‌های لازم برای سلامت بیماران مبتلا به هموفیلی گفت: چاقی برای هموفیلی‌ها مانند سم است و می‌تواند مشکلات بیشتری برای آنها ایجاد کند.

  • بیماران هموفیلی ۱۳۹۶-۰۱-۲۸ ۱۱:۲۰

    گفتگوی سلامت آنلاین با مدیر عامل کانون هموفیلی ایران به بهانه روز جهانی هموفیلی

    دغدغه های بیماران مبتلا به هموفیلی: از بدعهدی بیمه ها تا فقر حمایت های اجتماعی

    سلامت آنلاین- مدیر عامل کانون هموفیلی ایران از بی تفاوتی سازمان تامین اجتماعی در قبال مشکلات بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی انتقاد کرد و گفت: حمایت این سازمان تنها به داروهایی که دولت یارانه اش را پرداخت می کند، منحصر شده است و سایر هزینه های درمانی را خانواده های بیماران می پردازند.

  • بیماران هموفیلی ۱۳۹۶-۰۱-۲۶ ۱۱:۳۰

    انتقاد مدیرعامل کانون هموفیلی ایران

    تامین اجتماعی، رنج های دختران هموفیلی را نمی بیند

    سلامت آنلاین- مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با بیان اینکه از هر ۱۰۰۰ نفر در جهان ممکن است یک نفر به اختلالات انعقادی مبتلا باشد، ادامه داد: متاسفانه در کشور ما چند سالی است که زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی از تحت پوشش سازمان تامین اجتماعی خارج شده‌اند و این سازمان تنها به حمایت داروهای آنها که دولت یارانه‌اش را به سازمان‌های بیمه‌گر می‌دهد، بسنده کرده است.

  • بیماران هموفیلی ۱۳۹۶-۰۱-۲۰ ۰۹:۴۴

    اولین کارگاه آموزشی ژن درمانی در هموفیلی

    سلامت آنلاین- مدیر عامل کانون هموفیلی ایران از برگزاری اولین کارگاه آموزشی ژن درمانی هموفیلی در ایران به مناسبت روز جهانی هموفیلی (۲۸ فروردین ماه مصادف با ۱۷ آوریل ) خبر داد.

  • بیماران هموفیلی ۱۳۹۶-۰۱-۱۹ ۱۲:۲۹

    مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفتگو با سلامت آنلاین مطرح کرد:

    نیاز مبرم بیماران هموفیلی به ادامه طرح تحول سلامت

    سلامت آنلاین- مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با بیان این که مبنای به وجود آمدن طرح تحول سلامت، یک رقمی شدن سهم مردم در پرداخت هزینه های درمان است، تصریح کرد: در صورت توقف طرح تحول سلامت، هزینه های تامین دارو چند برابر شده و زندگی بیماران هموفیلی در معرض خطر قرار خواهد گرفت.

  • طرح تحول نظام سلامت ۱۳۹۶-۰۱-۱۸ ۱۱:۳۴

    مدیرعامل کانون هموفیلی ایران:

    توقف طرح تحول سلامت، ما را فلج خواهد کرد

    سلامت آنلاین- مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: آثار مثبت اجرای طرح تحول سلامت کاملا مشهود است و ما نمی توانیم حتی تصور کنیم که این طرح یک لحظه از کار بیفتد، چرا که ما هم فلج خواهیم شد.

  • فاکتور ۹ ۱۳۹۵-۱۲-۲۳ ۱۱:۴۱

    رئیس اداره مدیریت زنجیره تامین سازمان غذا و دارو در گفتگو با سلامت آنلاین خبر داد:

    فاکتور ۹ بیماران هموفیلی در گروی پرداخت بدهی بیمه‌ها

    سلامت آنلاین- رئیس اداره مدیریت زنجیره تامین سازمان غذا و دارو گفت: تامین فاکتور انعقادی ۹ بیماران هموفیلی به رفتار سازمان های بیمه‌گر در عمل به تعهدات خود بستگی دارد و در صورت پرداخت بدهی های معوقه به بیمارستان ها و داروخانه ها، نیاز بیماران به این داروی حیاتی نیز مرتفع خواهد شد.

  • فاکتور ۹ ۱۳۹۵-۱۲-۲۱ ۱۰:۰۶

    مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفتگو با سلامت آنلاین:

    کمبود شدید فاکتور انعقادی ۹ ؛ بیماران هموفیلی قربانی بدهی بیمه‌ها می‌شوند

    سلامت آنلاین- مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با بیان این که بیماران هموفیلی در دسترسی به فاکتور انعقادی ۹ با مشکل بسیار جدی مواجه هستند، خاطر نشان کرد: برخی شرکت های پخش دارو، به دلیل عدم دریافت مطالبات خود از سازمان های بیمه گر، از ارائه دارو به بیمارستان ها و داروخانه ها خودداری کرده و سهمیه دارویی موجود نیز تنها به اندازه چند روز پاسخگوی نیاز بیماران خواهد بود.